Texten är skriven av Leena Nikkari-Östman, riksdagsvalskandidat i Vasa valkrets, som en del av Kvinnoförbundets kampanj #dagsförjämställdhet. Du hittar vårt riksdagsvalsprogram här.
VÅR DOTTER NATHALIE GÖR OSS STOLTA VARJE DAG
För snart 22 år sen blev jag mamma för andra gången. Vi fick en flicka som var perfekt på alla sätt. Redan efter några dagar blev det klart för oss att något var fel och efter en dag hemma blev det ilfart tillbaka till sjukhuset. Det blev en tung tid för en ung familj, jag var 21 år gammal tvåbarnsmor och förstod inte kanske vad allt som berättades innebar.
Jag hade aldrig reflekterat över faktumet att någonting kunde vara fel, för sådant händer bara andra. Men nu inser jag vilken styrka jag hade då, för jag bestämde mig att även om det är något allvarligt så klarar vår lilla familj av det. Om jag då anat det som jag vet idag, hade jag knappast varit lika stark eller vågat se framåt med sådan tilltro. Vår tilltro var att vi skulle klara det och vår lilla dotter skulle bli som alla andra. Idag är jag glad för att jag hade fel på den punkten, för Nathalie är unik och speciell, precis som vi alla är.
När man får ett barn med handikapp som är så allvarligt att man genast upptäcker det, går föräldrarna igenom hela känsloregistret på en gång. Sorg och oro framförallt. Men när man får ett barn med ett dolt handikapp som visar sig mera för varje år som går, hamnar man att ta det bit för bit.
När jag tänker bakåt minns jag framtidstron. När svårigheterna kom var det att besegra dem, för slutet skulle bli lyckligt. Jag fortsatte att kämpa, och började inse att livet för min lilla dotter inte kommer att bli som jag hade tänkt mig. Det fanns ingen som tog ett helhetsansvar utan allting sköttes i olika instanser. Det flesta av sakerna kämpade vi för, inget kom av sig själv. Natalie blev utskriven från sjukhuset på grund av resursbrist och vi lämnades ensamma i en situation där vi skulle ha behövt ha mycket stöd. Alla hänvisade oss till en annan instans. Till slut fick vi s.k. ”avdelningsvecka” där det gjordes en samutvärdering av ergoterapeut, fysioterapeut och neuropsykolog. Det som känns som något främmande för de flesta, blev vår vardag. Vi genomgick terapier och utvärderingar. Skolstarten kom med förlängd läroplikt, individuella planer, handledningar etc.
Det tyngsta av allt var att inse utanförskapet som kommer med att vara annorlunda. Att se på när samhällets inverkan på mitt barn gjorde henne illa och det fanns ingenting jag kunde göra för att skydda henne från det. Det var och är ännu den värsta biten som förälder till ett barn med funktionshinder. Det känns som att vi bit för bit hamnade att pussla en stor helhet. Som förälder har jag vuxit i uppgiften, jag har lärt mig mycket under resans gång. Idag vet jag precis hur jag borde ha gjort då Nathalie var liten. Att ha den rätta diagnosen i ett tidigare skede skulle ha förberett oss från början på att hennes liv aldrig blir som våra andra barns liv blir. Nu när vi vet att hon har lindrig utvecklingsstörning har de sista bitarna fallit på plats i vårt pussel. Det fanns alltid ett tvivel när hon fick sina första diagnoser, för jag jämförde med andra med samma sorts diagnoser och det var väldigt lite som stämde. För oss blev rätta diagnosen en enorm lättnad och gav oss förståelse för varför vissa saker varit som de varit.
Samhället behandlar intellektuella funktionshinder olika och då menar jag framförallt svårigheten med att få hjälp och förståelse när handikappet inte riktigt ”syns” utåt. Vi har t.ex. aldrig fått nån information om specialomsorgsprogrammet utan först när Nathalie började studera i specialyrkesträningsskolan, märkte man på skolan att programmet saknades. Jag hade aldrig ens hört ordet! Det hade varit till stor hjälp att ha specialomsorgsprogrammet redan i ett tidigt skede och antagligen kunskap om den rätta diagnosen också.
Det kan inte vara så att du ska veta själv vad du har rätt till. Alla har inte förmågan eller kunskapen att ta sig fram i en djungel av ansökningar och förordningar. Man skall inte behöva kämpa som ett lejon för att ens barn ska ha allt det de behöver, men tyvärr är det så många av oss specialbarnföräldrar som upplever sin roll. Alla måste få den hjälp de behöver på jämlika grunder!
Jag är stolt över att få vara mamma till Nathalie! Att veta hur hon kämpat för att ens uppnå halva av det som en vanlig ungdom tar för givet inger respekt! Varje dag kämpar hon med hinder i hennes vardag som vi andra inte ens reflekterar över. Ändå har hon bibehållit sin medkänsla för dem som är svagare, och hon visar en varmhjärtad omsorg över andra. Hon gör det utan att själv inse vilken hjälte hon är. Hon har lidit så mycket i sitt liv och det är med stor beundran jag ser hur hon klarar av att se positivt framåt och glädjas åt livets små saker. När många andra släpper loss sina barn i den här åldern är det för oss föräldrar lika självklart att ännu hålla taget. Hon behöver oss ännu så mycket men vi behöver kanske henne ännu mera. För vår speciella flicka, fina Nathalie, är en stark ung kvinna nu som håller på att lära sig att gå sina egna vägar men i sin egen takt. Hennes självständighet har varit så nödvändig och så skrämmande samtidigt. Ännu finns det många saker som måste lösas. Men att hon kommit så här långt i livet är ingen självklarhet. Därför ser jag med tacksamhet bakåt på vår gemensamma resa och tänker ”wau, vi har kommit oss långt”.
Leena Nikkari-Östman
Kandidat i riksdagsvalet 2019 i Vasa valkrets
